LA INCLUSIÓN ES UNA CUESTIÓN SOCIAL QUE NO ADMITE DEMORAS.


“Lo mejor que el mundo tiene es la cantidad de mundos que contiene.

Para recuperar la universalidad de la condición humana, qué es lo mejor que tenemos, hay que celebrar al mismo tiempo la diversidad de esa condición”.Eduardo Galeano (1940-2015).

 

Como viene pasando ya desde hace un tiempo, hoy quienes padecemos la enfermedad celíaca, marchamos por nuestros derechos. El pasado año titulábamos esta columna como “Las mil y un razones para marchar: Una cuestión de inclusión social.” Ahora que estamos más adelante, se cree conveniente hacer hincapié aún más en la inclusión social afirmando que es una causa que no admite demoras. Tal vez muchos hayan oído hablar de la enfermedad celíaca EC), tal vez muchísimos más no, pero lo que no sabemos es por qué una cuestión de salud pública permanece hoy a la sombra para la población que tenemos. Nos acechan las dudas, las preguntas, la angustia, el estrés (enemigo público número uno en esta enfermedad), la incertidumbre e incluso el rechazo por parte de instituciones educativas que no permitan a  profesionales de salud, trabajar sobre la EC y su relación con la calidad de vida. Aparentemente la razón carecería de argumentos, pero siempre sobresale que la cuestión social no es un tema de interés, lo que refuerza aún mas nuestra propuesta para tratar el tema desde lo que nos convoca a todos sin dividir áreas o campos de trabajo. En la actualidad no tenemos una sola rama para entender los fenómenos, sino que cada vez recurrimos al modelobiopsicosocial, que permite entender a la EC desde varios lados. Por ende se hace hincapié en la importancia de la presencia de un equipo interdisciplinario y del diagnóstico precoz para aumentar el bienestar psicológico, físico y social del sujeto que padece la enfermedad. La verdadera cooperación es la que permitirá que las cosas puedan mejorar y no lo contrario. El ser humano debe ser visto como un todo, de manera integral y no como puntos aislados. Mucho se ha hablado a nivel orgánico, biológico e incluso social de la celiaquía o intolerancia al gluten, sin embargo muy pocas veces vemos las variables psicológicas contempladas en artículos, revistas, publicaciones o prensa siendo estas unas de las que más deberían tratarse para que el enfermo celíaco pueda asumir su condición y que esta no repercuta en su autoestima, la cual va de la mano de lo social..

Recordemos que la EC es  la  intolerancia  permanente al gluten,  cuyo  tratamiento  consiste  en  la  eliminación  estricta del  mismo de  la  dieta. Debido al incremento de la prevalencia de la enfermedad, el elevado precio de los alimentos  libres  de gluten sumado a la dificultad de hallarlos en el marcado, sobre todo en el interior, es imperioso que se brinde información y concientización sobre esta flagelo, que ha causado que muchos no logren adherencia al tratamiento. La enfermedad celíaca tiene muchísimas connotaciones psicológicas, que de no ser tratadas pueden confundir al médico tratante, o a nosotros mismos. Por nombrar algunas, los problemas para conciliar o mantener el sueño o más conocidos como insomnio de conciliación y mantenimiento, son el resultado de una disrregulación en el estado de ánimo. Los dolores de cabeza, contracturas, apatía, vulnerabilidad al llanto y desmotivación también son de origen psicológico, más allá que exista un terreno biológico que sustenta a la enfermedad en cuestión. La concientización y apertura hacia realidades diferentes como las de nuestro mundo libre de gluten, posibilitan mayor éxito a la hora de promover los cambios que se necesitan para atender a la diversidad.

Han sido numerosas las investigaciones realizadas a nivel mundial donde se ha constatado la importancia de integrar conceptualizaciones no solo a nivel teórico sino a nivel de práctico. El paciente con EC debe ser entendido más allá del diagnóstico y cumplimiento de la dieta. La importancia de comprender la vinculación de la EC con la calidad de vida se torna fundamental a la hora de la intervención, no solamente para los profesionales médicos, sino también para nutricionistas, psicólogos, enfermeros y maestros. Nuestros niños aprenden rápido lo que escuchan y ven. Ellos van a reproducir fácilmente conductas inclusivas siempre y cuando se les oriente a ello. Los niños logran rápidamente lo que un adulto no, de adultos a todos nos lleva más tiempo entenderlo, porque ya tenemos conformadas nuestras propias creencias, porque hay una tendencia al no querer cambiar, la zona de confort, alberga todo lo que conocemos, y si salimos de allí, nos invade el temor de no conocer lo nuevo, aquello que no sabemos, y por ende nos asusta. La psicología a tratado varias veces de incursionar sobre la EC, logrando buenos resultados, pero constatando que se precisa de otros para cumplir con el objetivo. Suponemos que a otras ramas les ocurrirá lo mismo, sin embargo, el trabajo en conjunto sigue siendo una variable que nos impide unirnos. A esta altura del texto, uno podría preguntarse por qué ocurren estas cosas, si resultaría tan obvio que se requiere de un trabajo en conjunto? Inclusión social es la respuesta. La misma comienza por cada hogar, en cada consulta, con cada charla de amigos, la comunicación familiar, con la difusión de información, apoyando, y viendo que la inclusión no implica que seamos todos iguales, sino que respetemos nuestras diferencias para potenciar fortalezas y esfuerzos. La sociedad está conformada por todos, celíacos y no celíacos, niños, jóvenes, adultos, educadores, padres, gente dispuesta a colaborar.

Los estudios también mostraron que a nivel nacional algunos productos libres de gluten expuestos en góndola han llegado a constituir el 73% más caro que su análogo. Hemos visto las caritas de los niños sufriendo porque no pueden llevar un paquete de galletitas, un alfajor, o caramelos. Pero esto nos sucede a todos los EC, no importa la edad que se tenga, tenemos derecho a poder tener una mejor calidad de vida, y que este factor no sea un impedimento. La importancia de un seguimiento luego del diagnóstico, con el objetivo de acompañar al paciente y a su entorno familiar y social (amigos, redes laborales, población en general, información acerca de lugares aptos para comer y comprar) favorecería la calidad de vida. Es de vital importancia contar con una información sustentada en conocimientos científicos para que el equipo pueda informar a la población en general. Otros resultados encontrados en las investigaciones apuntan a la necesidad de cumplir con una dieta estricta libre de gluten para mejorar la calidad de vida relacionada a la salud, sobre todo en los que padecemos EC y somos sintomáticos. Otro de los hallazgos enfatiza la importancia de la presencia de un equipo interdisciplinario ya que en lo que refiere a la comunicación de los profesionales del sistema de salud, cabe notar que existe la necesidad de implementar estrategias para un diagnóstico precoz y educar sobre la importancia de la adherencia estricta al tratamiento. A pesar de que algunos estudios mostraron que la función social mejora a partir del cumplimiento de una dieta libre de gluten estricta, un alto porcentaje de la población estudiada en las investigaciones refirió presentar cambios en sus relaciones sociales en forma negativa ya que el bienestar social seguía afectado luego del diagnóstico, a causa de la dificultad de seguir la dieta al salir a comer, viajar, en el trabajo y eventos sociales. Algunos reportaron evitar estos acontecimientos sociales por miedo a la falta de disponibilidad de comida libre de gluten o a la posibilidad de consumir gluten oculto en los alimentos (contaminación cruzada), y como consecuencia presentar la sintomatología característica que resulta muy molesta. Es necesario concientizar tanto a la sociedad como al paciente, pues la enfermedad no debería tratarse de un impedimento para el enfermo celíaco a la hora de realizar las actividades cotidianas y eventuales. Los resultados evidencian la necesidad de integrar a la familia, los directivos de las instituciones, la sociedad y los investigadores, en pro de una mejora en la calidad de atención, procurando a su vez una mejora en la calidad de vida del individuo. La comunicación es la base de todo entendimiento, y comprender que la divulgación de información es tarea de todos, no es tarea fácil, pero hay caminos posibles. La inclusión social no admite la menor demora. Las voces que callan porque no les toca, hacen tanto daño como aquellos que de alguna manera están involucrados y no colaboran porque no entienden que en cuestiones de salud, las batallas que se libran entre intereses y poder hacen perder horas, días, meses o años, y el enfermo no puede esperar.

Recordemos que el bstáculo no es la EC, es la sociedad misma. Entender esto, no es tarea fácil, por eso, hay miles de razones para seguir trabajando por un universo que promueva la inclusión. El ser diferentes nos hace únicos y la riqueza está en la diversidad.

 Ayúdanos a difundir, pregunta, siempre será bienvenida una pregunta y no la indiferencia. Incluye, ayuda, educa, informa y camina con nosotros por los alimentos libre de gluten que garanticen nuestro bienestar. Nuestro único medicamento, es la dieta libre de gluten, no nos la niegues, no permanezcas indiferente al sufrimiento de los otros. 

"Tan solo por la educación puede el hombre llegar a ser hombre. El hombre no es más que lo que la educación hace de él" Immanuel Kant. (1724-1804)..

 

 

Adriana Fornari Bucksath, biografía.

Adriana Fornari Bucksath nace en Montevideo de 1970.

Se formó como psicóloga clínica especializada en terapia cognitivo comportamental, contando con estudios de postgrado y maestría. Cursó estudios de medicina y antropología. Ejerce la docencia y la clínica en Uruguay, Argentina, Colombia y México. En los últimos se centró en el estudio de la regulación emocional, emociones primarias, trabajando con biólogos y antropólogos de la región en los estudios de campo. Participa en actividades inclusivas en educación, centrándose en la enfermedad celíaca y sus consecuencias sobre la calidad de vida. Promueve la aceptación de la diversidad y el respeto por todas las criaturas vivientes, siendo activista por los derechos humanos y de los animales. Es docente en varias Universidades de Latinoamérica dedicada a preparación de trabajos finales tanto a nivel de grado, postgrado y maestrías, siendo invitada especial para integrar tribunales fuera de su país.

Lugar de estudio: Facultad de Ciencias Humanas, Facultad de Medicina Udelar), Facultad de Psicología (UCUDAL) Psicología y Antropología (UNAM),  

 

 

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