La enfermedad celíaca en tiempos de COVID-19.


La enfermedad celíaca en tiempos de COVID-19.

"No se trata de tener derecho a ser iguales, sino de tener igual derecho a ser diferentes"

            Todos los 5 de mayo, recordamos al mundo que no existe una, ni dos, ni diez, sino miles de razones para movilizar nuestros esfuerzos hacia el camino de la inclusión social. En este caso hablaremos de la enfermedad celíaca (EC). En esta columna, decidimos incluir al COVID- 19. No vamos a invitarlo a nuestras casas, pero vamos a presentarlo como parte de nuestra cotidianeidad, la que vivimos ahora, y como lo vivimos los celíacos.

            Existen muchas formas de excluir a alguien, o a un colectivo, sin embargo, hay una sola para incluir a estos. Esta forma, es nada más y nada menos que crear conciencia acerca de los derechos universales que tenemos dentro de una sociedad.  Esto puede reflejarse en lo que en palabras de Eduardo Galeano (1940-2015), refiere a su concepción del mundo, de la posibilidad de que todos los seres humanos, con nuestras diferencias y similitudes podamos encajar en él. Esta variedad, es la que hace posible que aprendamos de los otros y apreciemos nuestras diferencias. "Lo mejor que el mundo tiene es la cantidad de mundos que contiene. Para recuperar la universalidad de la condición humana, qué es lo mejor que tenemos, hay que celebrar al mismo tiempo la diversidad de esa condición”.

            El mundo ha encontrado muchas formas de llamarnos, de referirse a nosotros, nos han denominado de múltiples maneras, a veces, ni saben que existimos, nos tildan de caprichosos, y para muchos somos "una moda" o en el peor de los casos "fenómenos". Aquellos que pertenecemos al mundo libre de gluten, también conocido como gluten free, free tacc, a healthy life with no gluten, por un mundo sin gluten, libre de gluten, entre otras, somos personas enfermas. Tenemos la denominada enfermedad celíaca (EC).

            Nuestra dieta no es una opción, es una condición que no admite permisos, si traicionamos nuestra dieta libre de gluten, estamos haciendo un daño enorme a nuestro organismo, y por supuesto a nuestra psiquis. No tenemos opción. No somos una moda, no somos caprichosos, y mucho menos fenómenos, [expresión utilizada cuando a todo ser que salía de la aquella entonces denominada "normalidad", directamente, se le sacaba de la sociedad] es decir, se le excluía. Las personas con esta enfermedad, nos vemos obligadas a tratar de encajar en un universo que parece muy ajeno a nuestras necesidades. La gran mayoría de los comercios no tiene alimentos para nosotros, tampoco los lugares donde vamos a comer o tomar algo. Para colmo de males, todo es carísimo. Los vuelos recién están incorporando el menú celíaco o libre de gluten, los restaurantes también, pero muy de a poco. Siempre nos vemos obligados a explicar con detalle, y vemos caras ajenas a lo que estamos diciendo, o peor aún, caras molestas. Todo lo nuevo, a veces,  molesta, no nos acostumbramos. Nos genera dudas, nos sacan de control. No hay muchas opciones para nosotros, no hay una ley que nos contemple, y ganar el sustento cuando en una familia hay más de un EC, se torna muy complicado.    Tampoco en las fiestas, como ser cumpleaños, bodas, reuniones o despedidas de trabajo, hay demasiada opción. Aunque no lo crean, amigos de años, nunca terminan de entender que no nos pueden servir el pan de trigo, que nada hecho con harina de trigo, cebada o centeno incluso avena, es malo para nosotros. La sigla TACC, se refiere a lo prohibido TRIGO, AVENA, CENTENO, CEBADA. No solamente debemos tener cuidado con los alimentos que lo contienen sino también no tocar nada que pueda contaminarlos. Es doloroso, tener que escuchar "Ah, esto tampoco lo puedes comer…? Sinceramente me olvidé, cierto………..y si pedís algo""? Otros directamente se enojan. SI, por increíble que les parezca, si preguntas a un enfermo celíaco te dirá que es moneda corriente y que aún hoy, con todos los esfuerzos que se hacen, esto sigue pasando. Esto es excluir. Buscamos cualquier cosa en Google, y somos capaces de encontrarlo. Tomará mucho tiempo buscar sobre la EC…o tal vez, no queremos hacerlo, no empatizamos. Esto no quiere decir que nuestros amigos y allegados no nos quieran, les importa poco, porque saben poco, porque piensan que nunca les va a tocar, no se imaginan que tal vez uno de sus hijos, el día de mañana sea diagnosticado.

             Muchos de nosotros pasamos por el famoso "peregrinaje", de médico en médico, de estudio en estudio, de psicólogo en psicólogo y nada. Cuando finalmente llega el diagnóstico, pueden ocurrir varias cosas, el alivio, el shock, o negarlo, y tratar de seguir con la vida normal, algo que después nos pasará factura, tal vez en muy corto plazo. La EC no termina con el diagnóstico, recién empieza. Una vez que somos diagnosticados, ya tenemos que tener muchos cuidados, vigilar la contaminación cruzada, sacar cuentas, asumirlo, sostenerlo, cambiar muchos hábitos. Algo parecido pasó hace poco, pero nadie sabe cómo le afecta, hasta que lo vive. Unas líneas más abajo lo vamos a ver.

            Si hay algo que siempre deseamos destacar, es que una vida de calidad, requiere de la implementación de un modelo que atienda a las demandas de un grupo no minoritario de la sociedad que por desconocimiento, desinformación, temor, bajos recursos, precios altos, poca atención psicológica y falta de una ley de protección, se ve perjudicado en su calidad de vida. Es algo que repetimos todos los años, todos los meses, todos los días. Una persona que busque moda, no está enferma, una persona que piensa que por no comer gluten, va a tener una figura "delgada, esbelta, con musculatura marcada", (como modelo asociado erróneamente al éxito), está muy equivocada. Una persona que no come gluten porque quiere adelgazar y sigue con su estilo de vida que lo lleva a estar por encima de peso normal, no solamente no está entendiendo, sino que puede perjudicarse y mucho. Una persona que no pueda empatizar, (palabra muy utilizada últimamente, lo cual nos alegra, ya que antes estaba restringida al campo de la psicología y otras ciencias sociales), es una persona que excluye, que piensa que jamás le va a tocar, que piensa que el otro, no tiene el mismo derecho. Los que tenemos EC podemos ser asintomáticos por mucho tiempo, lo cual no quiere decir que no estemos enfermos.

            De la mano de esta variable, está el bienestar psicológico. En estas épocas de confinamiento, encierro forzado, como científicamente se la he denominado, se despliegan un montón de sentimientos y emociones, varias de ellas, negativas. Existe miedo, incertidumbre, ansiedad, depresión, e incluso, problemas familiares por la ruptura en nuestras relaciones sociales laborales que ya muchos no pueden desempeñar, falta dinero para el sustento. No pudimos salir, hubo gente que perdió el trabajo, otros tuvieron que salir, cada situación fue diferente, pero traumática. La violencia familiar, doméstica y la violencia infantil fueron otros de los horrores que la situación de encierro forzado trajo en asenso. La gente dejó las terapias y clases, la tecnología no pudo suplantar todo lo que de un día para otro era diferente. La depresión se instaló en las casas, gente durmiendo mucho, "todos los caminos conducen a la heladera"(en otro contexto sonaría gracioso, hoy sabemos que es ansiedad). Mucha gente perdió privacidad para hacer terapia por celular, otros ya no pudieron pagar nada (más allá de las facilidades por la emergencia sanitaria) porque perdieron sus trabajos. Los niños encontraron que ya no era lo mismo, el recreo que el celular y así, todo.

            La cotidianeidad se vio interrumpida de un momento para otro. No hubo aviso, vino el COVID, para muchos se paró el mundo. Eso mismo sucede cuando te dan el diagnóstico, para muchos, es un duelo que aún al día de hoy, después de muchos años, y que no han accedido a un tratamiento psicológico adecuado, no han superado. La EC no es un tema exclusivo de la medicina, sino que pertenece a múltiples disciplinas (nutrición, psicología, enfermería, gastronomía, etc).

            A nivel nacional se movilizaron muchas personas para ayudar, hubieron ollas populares, al principio un tanto improvisado, pero paulatinamente y después bastante rápido se tomaron los recaudos necesarios para estar protegidos. Muchos hicieron caso a los informes científicos, prensa, experiencias de amigos o familiares que desgraciadamente lo vivieron antes, y con millones de vidas cobradas en otros países. Otros no. Hubieron miles de opiniones, críticas hacia todos lados, pero "el no me va a pasar", parece ser una constante en varios lugares. La transgresión, que no se justifica por ningún medio, es un eco de la exclusión. A todos nos generó miedo, a todos se nos movió el suelo, no era para menos. Los EC nos quedamos con menos opciones, familias enteras están siendo ayudadas por gente que tiene todo el cuidado necesario no solo para evitar o disminuir la posibilidad de contaminación, sino también para que las familias que lo necesitan, tengan la tranquilidad y la garantía de que pueden comer sin la contaminación cruzada y todos los alimentos son libres de gluten. Tratemos de no sumar más intranquilidad, saber que tienes para comer, y que puedes confiar, es mucho.

            Mucho hemos tenido que aprender con esta nueva situación, nuevas rutinas, cambios de hábito, aún en los que hemos trabajado en primera línea. Nadie nació sabiendo sobre esto, sobre nada. Si el COVID-19 nos igualó, no distinguió clases sociales, razas, culturas, niveles socioeconómicos, género o edades (más allá de las patologías previas y edad avanzada en la mayoría de los casos), que sucede con la EC, la DM (diabetes mellitus) enfermedades oncológicas, psiquiátricas y tantas otras patologías..? Incluye, trata de ver como es para el otro una cotidianeidad con muchas restricciones, y nada más y nada menos que en la alimentación. No seremos más saludables si salimos a correr o vamos a hacer ejercicio al gym y no cumplimos la dieta, la dieta es la medicación para nosotros, tan simple y tan complicado como eso. En nombre de todos los que tenemos EC, gracias por los que trabajan siempre por nosotros, por los que cocinaron, donaron, salieron a repartir y apilar canastas, gracias a los que nos entienden, y gracias por leernos.

            No sabemos cómo termina esta historia, solo sabemos, que nosotros la escribiremos.

El obstáculo no es la enfermedad celíaca, es la sociedad misma.. “La Inclusión no significa que seamos iguales o estemos de acuerdo en todo, sino más bien que celebramos nuestra diversidad y disimilitudes con respeto y gratitud (...) no significa que hayamos de olvidar nuestras diferencias personales (...) los seres humanos tienen el derecho de ser incluidos en oportunidades y responsabilidades (…). Por consiguiente, la inclusión comporta que formemos parte de la comunidad desde el comienzo”. John Datillo- Terapia de la Recreación.

 

Adriana Fornari Bucksath nace en Montevideo de 1970. Su familia es ítalo-germana. Le fue diagnosticada la EC a los 42 años a pesar de tener toda una vida de sintomatología de la misma. Se formó como psicóloga clínica especializada en terapia cognitivo comportamental, contando con estudios de postgrado y maestría. Tras obtener su titulación como Máster, comenzó sus estudios de doctorado en Psicología Clínica y Evolucionista. Previo a convertirse en especialista de la psique, cursó estudios de medicina y antropología por lo que cuenta con formación médica. Ejerce la docencia y la clínica en Uruguay, Argentina, Colombia y México y se desenvuelve también como investigadora en Europa y Centro América. En los últimos se centró en el estudio de la regulación emocional, emociones primarias, trabajando con biólogos y antropólogos de la región y Europa en los estudios de campo. Participa en actividades inclusivas en educación, centrándose en la enfermedad celíaca y sus consecuencias sobre la calidad de vida y regulación emocional. Promueve la aceptación de la diversidad y el respeto por todas las criaturas vivientes, siendo activista por los derechos humanos y animales no humanos.

Lugares de estudio: Facultad de Ciencias Humanas, Facultad de Medicina (Udelar), Facultad de Psicología (UCUDAL) Psicología y Antropología (UNAM),    

 

 

 

 

 

 

 

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